국회 보건복지위원회 보건복지부 국정감사에서 더불어민주당 이개호 의원(전남 담양·함평·영광·장성)이“법적으로 인정되는 희귀질환 수가 부족하고 신약에 대한 접근성도 낮아 희귀질환 환자들은 여전히 소외받고 있다”고 지적하자, 정은경 장관은“깊이 공감하며 질환별 맞춤형 대책을 강화해 적극 추진하겠다”고 답했기 때문이다.[시사의창=송상교 기자]
[시사의창=송상교 기자] 국회 보건복지위원회 이개호 국회의원(전남 담양·함평·영광·장성)이 국내 희귀질환 관리체계의 근본적 개선을 촉구하며, “희귀질환 지정 확대와 신약 급여 적용을 강화해야 한다”고 강조했다.
이에 정은경 보건복지부 장관이 “질환별 맞춤형 대책을 강화해 적극 추진하겠다”고 답변하면서, 희귀질환자와 가족들에게 오랜만에 제도개선의 희망이 비쳤다.
이개호 국회의원은 14일 열린 국회 보건복지부 국정감사에서 “전 세계적으로 약 7,000여 종의 희귀질환이 보고되고 있지만, 국내에서 법적으로 인정되는 희귀질환은 1,314개에 불과하다”며 “환자들이 신약 접근성 부족과 건강보험 급여 미적용으로 이중고를 겪고 있다”고 지적했다.
이어 “희귀질환자들은 치료를 포기하거나 과도한 경제적 부담을 감내해야 하는 현실에 놓여 있다”며 “단순한 질환 지정 확대를 넘어, 치료 접근성과 사회적 보장을 강화하는 제도적 전환이 필요하다”고 강조했다.
이에 정은경 보건복지부 장관은 “희귀질환자들이 겪는 현실적 어려움에 깊이 공감한다”며 “질병청과 협력해 수요 기반 질환 지정 확대와 신속한 신약 등재 등 실질적 대책을 마련하겠다”고 밝혔다. 정 장관은 또 “신약에 대한 접근성과 급여 확대를 위해 질환별 맞춤형 관리체계를 강화하고, 환자 중심의 정책을 적극 추진하겠다”고 덧붙였다.
한편, 이개호 국회의원은 지난 9월 16일 국회에서 ‘희귀질환자 건강권 보장 강화를 위한 건강보험제도 개선 정책토론회’를 개최하며, 희귀질환 정책 개선을 위한 논의를 주도해왔다.
송상교 기자 sklove77@hanmail.net
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