미숙아로 태어나 다운증후군 진단을 받은 에이버리를 돌보는 일은 포기하고, 포기하고, 포기하며 이 여정을 견디는 것이다. 그럼에도 제니퍼에게 중요한 것은 가족이 모두 건강하고 생명력으로 가득한 채 함께 있다는 것이다. -본문 중에서-

제니퍼 그라프 그론버그 지음 ㅣ 강현주 번역 ㅣ 에코리브르 펴냄

[시사의창=편집부] 책을 사랑한 제니퍼는 책 쓰는 법을 배우기 위해 대학에 갔고, 그곳에서 같은 계획을 가진 톰을 만났다. 3년 뒤, 둘은 결혼해 첫째 카터를 낳았다. 몬테나주의 작은 산골 마을에서 살던 제니퍼는 서른여섯 살에 두 번째 임신을 했고, 쌍둥이였다. 이것은 두 가지 의학 용어, 즉 ‘고위험’과 ‘고령 산모’로 설명된다. 고위험은 쌍둥이를 임신했기 때문이고, 고령 산모는 서른다섯 살이 넘었기 때문이다. 하지만 당시 그들의 관심사는 집을 증축해야 하는지 여부였다. 그런데 7주 먼저 미숙아로 태어난 쌍둥이 형제, 즉 에이버리와 베넷이 태어난 지 닷새 만에 그중 에이버리가 다운증후군 진단을 받았다.

부부는 신생아집중치료실 간호사의 입양 제안을 거부하고, 에이버리를 돌보기 위한 여정에 나선다. 인터넷에서 책과 정보를 탐독하고 물리 치료사와 전문가를 찾아 아들의 발달을 촉진할 방도를 찾는다. 아들이 다운증후군이라는 사실을 알게 되면서부터 받아들이기까지 2년 동안의 마음 상태를 촘촘하게 묘사한다. 제니퍼는 놀랍도록 친밀하고 깊이 있는 이 글에서 어떤 것도 빠뜨리지 않는다.

부정하고 회피하고 눈치보고 죄책감에 시달리고, 온갖 감정의 소용돌이 속에서도 극도의 솔직함으로 가장 내밀한 생각과 감정, 두려움과 도전을 생생하게 담아낸다. 하지만 이 책은 무엇보다도 끊임없는 사랑의 발견에 관한 이야기다. 진솔한 문체와 가슴 저미는 감동은 책을 내려놓지 못하게 할뿐더러 절대 잊을 수 없게 만든다. 이 책에는 모든 어머니, 모든 여성, 모든 인간이 숙고하고 음미해야 할 진리가 담겨 있다.

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